Medisch & revalidatie
Waar kun je terecht?
De behandelend arts van je kind
voor vragen over de behandeling, keuzes en mogelijkheden voor ondersteuning
Kinderthuiszorg
biedt gespecialiseerde verpleegkundige zorg voor je kind en helpt bij het regelen van praktische zaken
Revalidatieteam
op de revalidatieafdeling in je ziekenhuis of in een revalidatiecentrum met kennis van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen;
helpt je kind te revalideren en om te gaan met beperkingen door de ziekte en de behandeling
Expertisecentrum voor blinden en slechtzienden
Bartiméus (met vestigingen door het land)
Visio (met vestigingen door het land)
geeft advies en leert je kind omgaan met een visuele beperking
Logopedist dichtbij huis
helpt je kind bij spraak-, slik- en taalproblemen
Kinderfysiotherapeut dichtbij huis
helpt je kind te revalideren en in beweging te blijven (zoek op kinderfysiotherapeut)
Fitkids
biedt je kind (6-18 jaar) een aangepast fitness- en oefenprogramma om in conditie te blijven (vestigingen door het land)
Ergotherapeut dichtbij huis
leert je kind om de dagelijkse dingen zo zelfstandig mogelijk te doen
Welke informatie is er?
Dagboekagenda
map van de VOKK die je bij diagnose krijgt en waaraan telkens specifieke informatie over de behandeling van je kind wordt toegevoegd, zoals de brochure over de diagnose en medicijnkaarten
KanjerKetting
kanjerkralen die je kind krijgt na elke behandeling, ingreep of onderzoek en die je kunt gebruiken om je kind uitleg te geven en voor te bereiden
App KanjerKetting
helpt je de KanjerKralen digitaal te rijgen, te tellen, de volgorde te onthouden en de ketting met vrienden te delen (te downloaden in de AppStore en GooglePlay)
Radio-Robbie
prentenboekje dat uitlegt wat kanker is en wat radiotherapie doet
Chemo-Kasper
prentenboekje dat uitlegt wat kanker is en wat chemotherapie doet
Eigen webpagina over hersentumoren bij kinderen
met o.a. brochures over laaggradig glioom, hooggradig glioom, medulloblastoom, ependymoom en kiemceltumor
Boek Hersentumoren bij kinderen
naslagboek voor iedereen die te maken heeft met een kind met een hersentumor over behandeling, prognose, mogelijke late gevolgen, schoolproblemen, (cognitieve) revalidatie en kwaliteit van leven
Eigen webpagina over behandelingen
over chirurgie, het plaatsen van een drain, bestraling, chemotherapie-middelen en ondersteunende medicijnen